"As Talassemias são um grupo de doenças hereditárias que se caracterizam pela redução ou ausência de hemoglobina - substância dos glóbulos vermelhos do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todo o corpo. #doesangue #JunhoVermelho"
A doença é herdada dos pais, e pessoas acometidas possuem uma variabilidade de sintomas, como anemia persistente, aparência pálida, aumento do baço, distúrbios cardíacos e endócrinos, atraso no crescimento e na maturação sexual, além de infecções recorrentes.
A doença foi trazida para o Brasil principalmente pelos italianos, mas também pelos portugueses, espanhóis, gregos, turcos, egípcios, sírios, libaneses, entre outros povos oriundos de regiões próximas ao Mar Mediterrâneo (thálassa – mar; haema – sangue).
De acordo com a cadeia da hemoglobina afetada, as talassemias são classificadas em dois tipos: a alfa e a beta. As talassemias beta são as mais comuns, sendo classificadas, ainda, em beta menor (anemia leve), beta intermediária (anemia leve a grave podendo necessitar de transfusões de sangue regularmente) e talassemia beta maior (anemia grave, necessitando transfusões de sangue a cada 2-4 semanas desde os primeiros meses de vida).
De acordo com a Federação Internacional de Talassemia, estão registrados, pelo menos 200.000 pessoas com talassemia que recebem tratamento regular em todo o mundo. O número real dessas pessoas é, provavelmente, subestimado e muitas dessas não receberam e não recebem nenhum tipo de tratamento.
A Organização Mundial de Saúde estima cerca de 1.000 pessoas com essas síndromes talassêmicas no nosso país. Dados coletados em 2014 pelo Ministério da Saúde identificaram cerca de 554 pessoas com as formas graves de talassemias (beta maior e intermediária), distribuídas nas cinco regiões geográficas do Brasil. Esses dados foram obtidos com apoio da Comissão de Assessoramento Técnico (CAT-Talassemias) e da Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA). A maioria das pessoas com talassemias são acompanhadas na hemorrede pública.
O pilar do tratamento baseia-se na transfusão, na quelação de ferro eficaz e devida adesão do paciente ao tratamento, por ser uma doença crônica, sem essa adesão não se obtém o resultado desejado, apesar de todos os esforços.
A CGSH/DAET/SAS, por meio do Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados (SINASAN), juntamente com os serviços de Hemoterapia e Hematologia são responsáveis pela implementação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados no país, garantindo a disponibilidade de sangue, componentes e derivados, bem como, a assistência hematológica e hemoterápica à população brasileira.
Desde 2013, a CGSH vem implantando e implementando ações no âmbito do SUS em parceria com a CAT-Talassemias, com as áreas afins do Ministério da Saúde e com o apoio do controle social, visando estimular o autocuidado e a inclusão social das pessoas com talassemia.
Dentre as principais ações realizadas pela CGSH/Ministério da Saúde com a participação dos membros da CAT-Talassemias, destacam-se:
• Elaboração e distribuição da Caderneta da Pessoa com Talassemia;
• Estruturação do Centro de Referência em Genotipagem Eritrocitária, no Hemocentro de Campinas/UNICAMP, São Paulo/SP prevendo a realização de testes em todas as pessoas diagnosticadas com talassemias no Brasil;
• Realização da Conferência Brasileira de Talassemia e Encontro de Pessoas com Talassemia e Familiares, período de 8 a 10 de maio de 2014, em São Paulo-SP, com apoio da ABRASTA;
• Promoção de atividades de educação permanente e visitas de assessoramento técnico aos Serviços de Assistência Hematológica e Hemoterápica.
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